Le polyhandicap, encore plus que l’ensemble du champ du handicap, est par essence à la croisée des secteurs sanitaire et médico-social. Historiquement, ces enfants « inclassables » porteurs de multiples formes de handicap n’étaient pris en charge que par le secteur hospitalier. Ils bénéficient maintenant d’un suivi global dans des structures médico-sociales adaptées. Les progrès médicaux et techniques, en prolongeant la vie de l’enfant, introduisent des soins invasifs qui posent de nouvelles questions à ces établissements. Leur fonction soin devient de plus en plus large et complexe. La nécessité vitale du soin requiert les compétences de professionnels médicaux internes mais aussi externes à la structure travaillant en collaboration. Toutefois le champ de l’expertise ne suffit plus à poser à lui seul des indications lourdes. Il croise nécessairement celui de la réflexion éthique, soucieuse d’une prise en compte d’autrui en tant que sujet. Familles et équipes doivent alors cheminer ensemble pour construire une réponse adaptée aux besoins de l’enfant, aux souhaits de la famille et aux compétences des professionnels. Le cadre législatif renforce la place des parents mais ne permet pas de répondre à toutes les situations complexes. La démarche collégiale doit donc être privilégiée car elle favorise une prise de décision éclairée, soucieuse du respect de l’enfant. L’élaboration de justes réponses doit également prendre en compte les spécificités du contexte environnemental en particulier les atouts et les limites liés à la ruralité. Le territoire est le support d’une action adaptée.

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